INCLIVA recibe un donativo de 2.450 euros para impulsar la investigación en ataxia de Friedreich

El Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA, del Hospital Clínico Universitario de València, ha recibido un donativo de 2.450 euros destinado a la investigación en ataxia de Friedreich, en nombre de la Asociación Valenciana de personas afectadas de Ataxias Hereditarias (ASVAH) y de Sergio Requena, impulsor de una gala benéfica celebrada el pasado 27 de diciembre en el Ayuntamiento de Lezuza (Albacete) con fines solidarios.

Al acto de entrega del donativo han asistido la presidenta de ASVAH, Belén Hueso, junto a Tomás Pacheco, Salvador Gisbert y Maialen Urchegui, en representación del movimiento asociativo que impulsa y acompaña la investigación en ataxias hereditarias. Por parte de INCLIVA han participado Vicente de Juan, director gerente de la entidad; Maite Saenz, secretaria general; los doctores Pilar González Cabo, Federico Pallardó y Juan Antonio Navarro; y las nuevas incorporaciones, Lorena Baquero, Rita Noverques y Andrés Peris.

Las personas donantes han tenido la oportunidad de hablar de los últimos avances con las personas que lideran estas investigaciones. En la actualidad hay dos grupos de investigación de INCLIVA que trabajan en el estudio de la ataxia de Friedreich. Por un lado, el Grupo de Investigación en Neurobiología y Fisiopatología Molecular en Enfermedades Raras (NeuroFisER), coordinado por la doctora Pilar González Cabo; y por otro, el Grupo de Investigación en Fisiopatología celular y orgánica del estrés oxidativo, liderado por el doctor Federico Pallardó como investigador principal, con el doctor Juan Antonio Navarro como investigador emergente.

La doctora Pilar González Cabo ha agradecido esta aportación y ha destacado su impacto directo en la investigación. “Gracias a esta ayuda podremos cubrir aproximadamente un año de gastos del animalario, lo que permite alargar la vida de esta línea de investigación”, ha explicado a las donantes. El equipo trabaja actualmente con un modelo de ratón con un fenotipo adecuado para el estudio de la enfermedad, con especial atención a la afectación cardiaca, muy frecuente en las personas con ataxia de Friedreich.

Aunque los resultados preliminares son alentadores, González Cabo ha insistido en que hay que mantener la cautela y ser realistas. “Es pronto para dar titulares. En investigación hay que ir paso a paso y, un pequeño avance, puede suponer un punto de inflexión en el tratamiento de un síntoma o una enfermedad”, ha señalado, subrayando la importancia del rigor científico y de una comunicación responsable, especialmente con los y las pacientes.

Por su parte, el director gerente de INCLIVA, Vicente de Juan, ha remarcado el papel fundamental de este tipo de iniciativas solidarias. “Aportaciones como esta son clave para iniciar proyectos o nuevas líneas de investigación, cubrir huecos entre convocatorias públicas y atraer o consolidar talento investigador”, ha subrayado, dando las gracias a las donantes.

El doctor Federico Pallardó ha querido poner el foco en el valor humano que hay detrás de este tipo de donaciones, especialmente en el ámbito de las enfermedades raras. “Normalmente, quien dona lo hace porque se ha curado o ha mejorado. En el caso de las enfermedades raras, se dona por entender, por resolver interrogantes y por buscar un futuro mejor para las nuevas generaciones. Esto dice mucho de vuestra calidad humana”, ha destacado.

Desde INCLIVA, se quiere trasladar un sincero agradecimiento a todas las personas y entidades implicadas por su compromiso con la ciencia y con las personas que conviven con la ataxia de Friedreich, contribuyendo a que la investigación siga avanzando con rigor, esperanza y responsabilidad.