INCLIVA y EpiDisease S.L. organizan la primera Reunión internacional del Viaje del Paciente de la EIA (Escoliosis Idiopática del Adolescente)

El Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA, del Hospital Clínico de València, ha acogido la primera Reunión del Viaje del Paciente de la EIA (Escoliosis Idiopática del Adolescente), en la que se han dado cita, por primera vez, a nivel internacional, representantes y expertos de toda la vertical de sanitarios implicados en la identificación y toma de decisiones sobre la gestión de la EIA dentro de los sistemas sanitarios públicos y privados.

El encuentro, organizado por EpiDisease S.L. el pasado 9 de diciembre, ofreció un foro de debate sobre la identificación y el manejo de la EIA, con aportaciones de médicos de atención primaria pediátrica, fisioterapeutas, expertos en ortopedia, rehabilitación y medicina física, expertos en cirugía espinal pediátrica, expertos en psicología de la EIA, directores de centros escolares y representantes de la asociación de pacientes ADECYL.

Cerca de 10 millones de jóvenes en todo el mundo (el 3% de este grupo de edad), la mayoría mujeres, padecen de la EIA. La EIA es una deformidad tridimensional de la columna vertebral de causa no bien identificada, aunque se reconoce que en su aparición intervienen factores genéticos, del crecimiento, neuromusculares, metabólicos, hormonales y ambientales. En los casos más severos la función respiratoria y la calidad de vida se deterioran significativamente, necesitándose de tratamientos basados en ejercicios, aparatos ortopédicos (corsés) o recurrir a la cirugía. Además, la distorsión de la imagen corporal suele ser difícil de gestionar psicológicamente por los adolescentes.

Aunque durante los últimos 50 años se han producido avances significativos en las técnicas quirúrgicas correctivas aplicadas a la EIA para mejorar los resultados de los pacientes, el desarrollo de biomarcadores clínicos se ha quedado rezagado y los clínicos se han visto obligados a confiar en radiografías digitales para captar imágenes de la columna vertebral que permiten a los médicos controlar la progresión de su curva a lo largo del tiempo. La acumulación de radiación ionizante se ha convertido en una preocupación para este grupo vulnerable de adolescentes y varios estudios han evidenciado un aumento de su riesgo a padecer cáncer en la edad adulta.

El prolongado periodo de desarrollo y posible progresión de una columna EIA también implica la necesidad de coordinar los esfuerzos de varias disciplinas clínicas diferentes a lo largo de la vida de un paciente EIA, para garantizar el mejor tratamiento posible. La Dra. Irene Mialdea, pediatra de Atención Primaria destacó la importancia de reunir en este encuentro “a diferentes profesionales con algo en común: su interés por mejorar la calidad de vida de las personas con escoliosis”, que muestra que “un manejo integral de los pacientes es posible trabajando en equipo”.

La Dra. Teresa Bas, jefa clínica de la Unidad de Raquis de Adultos y Niños Hospital Universitario y Politécnico de La Fe y actual presidenta de GEER (la Sociedad Española de Columna Vertebral) resaltó que “la colaboración de múltiples equipos es esencial, ya que todos suman en el manejo clínico de la escoliosis” y que “todos los profesionales implicados en la evaluación del paciente son imprescindibles para poder aportar a los pacientes de EIA el mejor tratamiento posible”.

El Dr. José Luis García-Giménez, coordinador del Grupo de Investigación en Epigenómica y epigenética traslacional de INCLIVA y director ejecutivo de EpiDisease S.L., concluyó, al término del encuentro, que “este tipo de reuniones son esenciales para conocer de más cerca cuáles son las etapas por las que pasa el paciente y, de este modo, identificar cuáles son las limitaciones y problemas que encuentran los profesionales sanitarios. De esta forma, se pueden aportar soluciones de alto valor añadido que mejoren el manejo clínico de los pacientes y, a ser posible, de una forma personalizada”.

Por esta razón, mostró su agradecimiento “a todos los asistentes por su participación, ánimo e interés en la reunión, que ha permitido lograr el ambicioso objetivo de tener una visión holística del camino de paciente”.

Desde el punto de vista del manejo de pacientes EIA no quirúrgico, la Dra. Judith Sánchez, especialista en la rehabilitación y medicina física del Hospital Vall d’Hebron, de Barcelona, apuntó que “la suma de las intervenciones precoces de screening, tanto en las escuelas como en las revisiones pediátricas, podrían facilitar el acceso a los canales adecuados para la atención especializada que necesitan nuestros niños, del médico rehabilitador, fisioterapeuta y cirujano del raquis”.

Los representantes de la Asociación de Escoliosis de Castilla y León (ADECYL) valoraron que le reunión había sido “muy productiva”, ya que el objetivo de esta entidad es “abordar la escoliosis de forma multidisciplinar, aportando valor desde la esfera social y sanitaria”. “El apoyo aportado en esta reunión es muy interesante para seguir desempeñando nuestra labor, ya que, al ser la única asociación de España, nos vemos un poco solos acompañando al paciente”, añadieron.

Elisabetta d’Agata, especialista en la psicología de los adolescentes y adultos con EIA también, compartió su experiencia con los asistentes durante la reunión. “Hay todavía mucho para hacer, ayudar, sembrar. Cuidar a los adolescentes desde una perspectiva emocional puede prevenir una reducción de su calidad de vida de adultos. Para ser efectivos en este ámbito hay que trabajar de forma multidisciplinar. Desarrollar habilidades como profesional y convertirnos en el mejor instrumento de detección de factores de riesgos en nuestros pacientes”, afirmó.

El Dr. García-Giménez, destacó que en la reunión “quedó patente tanto la preocupación de los pacientes como de los familiares por las incertidumbres asociadas a la progresión de la enfermedad”. “Efectivamente, con las herramientas actuales no es posible predecir en muchos de los casos de EIA cómo evolucionará la deformación de la columna y si el tratamiento conservativo basado en el uso del corsé será efectivo o no. Todo ello contribuye a que no sea posible abordar el manejo clínico del paciente de forma óptima”, explicó.

Asimismo, añadió, como otra de las conclusiones claves del encuentro “que las nuevas tecnologías que permitan avanzar de forma precisa y personalizada en el diagnóstico precoz y el pronóstico del paciente, mejorarán de forma sustancial el camino del paciente durante la enfermedad, así como los protocolos de manejo clínico de la Escoliosis Idiopática”.

Sobre EpiDisease S.L.

EpiDisease S.L. nació en el año 2013 como spin off de INCLIVA, del CIBER del Instituto de Salud Carlos III y la Universitat de València, con la intención de trasladar los conocimientos en el ámbito de la epigenética y las ciencias biomédicas al servicio de la sociedad.

En la actualidad, EpiDisease S.L. está desarrollando una cartera de herramientas clínicas para el diagnóstico, pronóstico y gestión de la EIA que ayudan a los profesionales sanitarios a tomar decisiones basadas en la evidencia a partir de biomarcadores genéticos y epigenéticos individuales.