Cada Navidad, el Ayuntamiento de Lezuza (Albacete) organiza su tradicional Gala Benéfica, una cita solidaria que une a la ciudadanía en torno a una causa social. Año tras año, los fondos recaudados se destinan a apoyar proyectos que contribuyen a mejorar la vida de las personas.

En esta edición, que se celebrará el 27 de diciembre y, a petición de ASVAH, Asociación Valenciana de personas afectadas de Ataxias Hereditarias, los fondos recaudados se destinarán a la línea de investigación en Ataxia de Friedreich desarrollada por INCLIVA.

La ataxia de Friedreich (FRDA) es una enfermedad hereditaria y crónica para la que, en la actualidad, no existe un tratamiento realmente eficaz. Por este motivo, encontrar nuevas dianas terapéuticas que ayuden a mejorar las opciones disponibles supone un avance muy importante para los pacientes. Este proyecto busca dar un paso más hacia el desarrollo de un posible tratamiento para esta enfermedad rara, evaluando el compuesto en estudios preclínicos y analizando los mecanismos bioquímicos que explican su efecto, así como la vía molecular a través de la cual actúa.

Además, este compuesto presenta una ventaja clave: se trata de dos fármacos reposicionados, es decir, medicamentos que ya se han utilizado previamente para tratar otras enfermedades. Esto permite acelerar considerablemente el proceso de desarrollo, reducir los costes y disminuir los riesgos, ya que se parte de compuestos que ya han sido probados en personas y que, en muchos casos, han demostrado ser seguros y bien tolerados.

Cada aportación es un paso más hacia más investigación, más opciones y más esperanza para las personas con ataxia de Friedreich.

ASVAH es una entidad sin ánimo de lucro constituida el 2022, que tiene como fin la defensa de los derechos de las personas afectadas de ATAXIA, ayudar a las personas afectadas de ATAXIA a que tengan acceso a la información Sociosanitaria de su entorno, sensibilizar a las personas no afectadas de ATAXIA sobre la problemática que acarrea esta enfermedad y ofrecer apoyo psicológico a los familiares y a las personas afectadas por ATAXIA. Además, está integrada en la Federación de Asociaciones de personas con discapacidad física y orgánica de la provincia de Valencia, COCEMFE Valencia y a la Federación de Ataxias de España, FEDAES.

ASVAH, tiene como misión proporcionar información de todos los avances médicos y técnicos logrados en el ámbito de las ATAXIAs; dar a conocer a la enfermedad de la ATAXIA, así como a los problemas inherentes a su padecimiento, con el fin de conseguir una mayor aceptación social de los afectados; desarrollar acciones que promuevan la supresión de barreras arquitectónicas; y desarrollar programas de Intervención Social para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ATAXIA.

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Recaudado: – €

Participantes: –

Duración: Diciembre 2025