Diario de una Científica hace una donación a INCLIVA para impulsar la investigación en enfermedades raras

El Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA, del Hospital Clínico Universitario de València, ha recibido un donativo de 676 euros destinado a la investigación en enfermedades raras. La aportación procede de la campaña solidaria ‘Raras pero imparables’, impulsada por la biotecnóloga y divulgadora científica Lucía Almagro, autora de Diario de una Científica.

La campaña ‘Raras pero imparables’ nace de una historia personal. Hace dos años, Lucía Almagro perdió a su amiga Alba, que padecía una enfermedad rara. Como forma de honrar su memoria y apoyar la investigación científica, decidió crear una iniciativa solidaria a través de su página web. La recaudación se articula a partir de un dibujo realizado a mano alzado por Alba, cuya venta se destina íntegramente al Grupo de Investigación en Fisiopatología celular y orgánica del estrés oxidativo, que dirige el Dr. Federico Pallardó.

En la entrega del donativo han participado, por parte de INCLIVA, Vicente de Juan, director gerente de la entidad; Maite Saenz, secretaria general; el Dr. Federico Pallardó; la Dra. Pilar González Cabo, coordinadora del Grupo de Investigación en Neurobiología y Fisiopatología Molecular en Enfermedades Raras (NeuroFisER; así como la Dra. Ana Pilar Gómez, investigadora CIBERER.

La visita también ha servido como excusa para grabar contenido para la vuelta de Diario de una Científica a YouTube con motivo del Día de las Enfermedades Raras. Durante la jornada se registró una entrevista con el Dr. Pallardó que ya se ha publicado y otra con la Dra. González Cabo, que se publicará próximamente.

Vicente de Juan ha remarcado el papel fundamental de este tipo de iniciativas solidarias y ha agradecido la visibilidad que puede hacer Lucía Almagro desde sus redes, donde es altavoz del rigor científico.

Durante la conversación, el Dr. Pallardó ha explicado que los principales retos en el ámbito de las enfermedades raras siguen siendo el diagnóstico y el tratamiento. A diferencia de otras patologías, las personas con estas enfermedades suelen enfrentarse a muchas incógnitas. “Una persona paciente espera que su médico la cure; en las enfermedades raras, lo primero que se busca son respuestas: saber qué se tiene, si los familiares pueden desarrollarlo, cómo evolucionará la enfermedad o cuándo podrá llegar un tratamiento”, ha apuntado.

El investigador ha aprovechado la grabación con Lucía Almagro para recordar que la investigación científica tiene tiempos complejos y prolongados, algo que a menudo la sociedad desconoce. Desde el descubrimiento de una molécula hasta que un medicamento llega a la farmacia pueden pasar años de estudios y validaciones.

En este contexto, una de las estrategias en las que trabaja el equipo es el reposicionamiento de fármacos: analizar medicamentos que ya se utilizan para otras patologías y estudiar si pueden resultar eficaces para enfermedades raras. Este proceso implica evaluar baterías de compuestos en modelos experimentales (células, gusanos o moscas) para avanzar en otra fase a modelos animales y, si los resultados son prometedores, desarrollar ensayos piloto y ensayos clínicos.

La doctora Pilar González Cabo ha agradecido la aportación realizada por la comunidad de Diario de una Científica y ha destacado su impacto directo en la investigación. “Con iniciativas como esta se democratiza la investigación y la sanidad”, ha señalado.

Tanto Pallardó como González Cabo coinciden en destacar el espíritu solidario que rodea a las personas afectadas por estas patologías y a su entorno. “Los y las pacientes de enfermedades raras y sus familias generan una atmósfera muy especial de empatía, solidaridad y compromiso con el futuro”, subrayan.

Sendos doctores concluyeron con una reflexión compartida con Almagro: “la ciencia y la investigación son, en esencia, un acto de amor hacia la sociedad”.