- Es una obra que une poesía e ilustración, escrita por Aitana de Paco Flores, una adolescente valenciana de Almàssera, cuyos dibujos han sido realizados por pacientes de Oncología pediátrica del Hospital Clínico
- Los fondos irán destinados íntegramente a un proyecto de investigación de INCLIVA sobre el linfoma no Hodgkin
El Hospital Clínico Universitario de València ha acogido la presentación de ‘Sorolls d’Amor’, un emotivo poemario escrito por Aitana de Paco Flores, una joven valenciana de 17 años de Almàssera, estudiante de Bachillerato en el Instituto D. José Lluch y de Canto profesional en el Conservatorio Municipal José Iturbi de València, ilustrado por pacientes de Oncología pediátrica del propio hospital y coordinado por la unidad pedagógica hospitalaria. La presentación se ha realizado coincidiendo con el mes de la concienciación del cáncer infantil que se celebra cada año en septiembre.
La obra, escrita en lengua valenciana y adaptada a personas con discapacidad visual, ha sido editada de forma altruista por la Fundación Editorial Vinatea. Los fondos recaudados se destinarán íntegramente al Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico, INCLIVA, concretamente a un proyecto centrado en el linfoma no Hodgkin, dirigido por el doctor Jaime Verdú, coordinador médico de Oncología pediátrica del Hospital Clínico de València e investigador del Grupo de Investigación Traslacional de Tumores Sólidos Pediátricos de INCLIVA.
Esta bonita iniciativa se enmarca en la labor de acompañamiento que realiza la Asociación Kuki en el Hospital Clínico desde 2014, a través del proyecto ‘Princesas y Superhéroes solidarios’. Durante todos estos años quienes integran la asociación, conscientes de la importancia de la investigación para la supervivencia en los pacientes de cáncer infantil y juvenil, han organizado diversos eventos y actividades solidarias con el fin de recaudar fondos.
La presentación ha contado con la intervención de la directora general de Información Sanitaria, Calidad y Evaluación de la Conselleria de Sanidad, Julia Calabuig; el gerente del Departamento Clínico-Malvarrosa, Álvaro Bonet; el gerente de INCLIVA, Vicente de Juan; y el jefe de servicio de Inclusión Educativa de la Conselleria de Educación, Pedro Coronado.
Además, se ha presentado el proyecto de investigación de INCLIVA que recibirá los beneficios del poemario, con la participación de Jaime Verdú; la jefa de servicio de Pediatría, Cecilia Martínez; la presidenta de la Asociación Kuki, María de Paco; y el presidente de la Fundación Editorial Vinatea, Salvador Raga.
El proyecto al que se destinarán los fondos es ‘International RWD Registry of Refractory Pediatric Non-Hodgkin Lymphoma’, un registro internacional que recopila datos clínicos y biológicos de niños, adolescentes y adultos jóvenes afectados por linfoma no Hodgkin refractario o en recaída. Este registro, desarrollado desde INCLIVA y respaldado por el Grupo Europeo de Linfoma No-Hodgkin (ECNHL), busca ampliar el conocimiento tanto clínico como biológico de esta enfermedad poco común mediante la investigación clínica, sirviendo de base para desarrollar una red de investigación traslacional.
Además, el proyecto proporciona apoyo en la toma de decisiones clínicas en pacientes complejos a través de un comité internacional de expertos y contribuirá a la regulación de nuevos medicamentos indicados para este tipo de linfoma.
Proyecto solidario ‘Libros que curan’
Los beneficios íntegros de la venta de este libro se destinan en la investigación llevada a cabo en INCLIVA para la lucha contra el cáncer infantil. La iniciativa forma parte del proyecto ‘Libros que curan’ impulsado por la Asociación valenciana Kuki, con la ayuda de la unidad pedagógica hospitalaria del Hospital Clínico.
El poemario, escrito en valenciano, está disponible para su adquisición en https://editorialvinatea.com/producto/sorolls-damor/ y a través de la Asociación Kuki (Asociación KUKI (@asociacionkuki)