{"id":52094,"date":"2026-07-02T10:33:50","date_gmt":"2026-07-02T08:33:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.incliva.es\/incliva-celebra-la-ii-edicion-de-terreta-centrada-en-enfermedades-raras-respiratorias-y-del-desarrollo\/"},"modified":"2026-07-02T10:34:02","modified_gmt":"2026-07-02T08:34:02","slug":"incliva-celebra-la-ii-edicion-de-terreta-centrada-en-enfermedades-raras-respiratorias-y-del-desarrollo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/incliva-celebra-la-ii-edicion-de-terreta-centrada-en-enfermedades-raras-respiratorias-y-del-desarrollo\/","title":{"rendered":"INCLIVA celebra la II edici\u00f3n de TERRETA centrada en enfermedades raras respiratorias y del desarrollo"},"content":{"rendered":"<div class=\"fusion-fullwidth fullwidth-box fusion-builder-row-1 fusion-flex-container nonhundred-percent-fullwidth non-hundred-percent-height-scrolling\" style=\"background-color: rgba(255,255,255,0);background-position: center center;background-repeat: no-repeat;border-width: 0px 0px 0px 0px;border-color:#e2e2e2;border-style:solid;\" ><div class=\"fusion-builder-row fusion-row fusion-flex-align-items-flex-start\" style=\"max-width:1248px;margin-left: calc(-4% \/ 2 );margin-right: calc(-4% \/ 2 );\"><div class=\"fusion-layout-column fusion_builder_column fusion-builder-column-0 fusion_builder_column_1_1 1_1 fusion-flex-column\"><div class=\"fusion-column-wrapper fusion-flex-justify-content-flex-start fusion-content-layout-column\" style=\"background-position:left top;background-repeat:no-repeat;-webkit-background-size:cover;-moz-background-size:cover;-o-background-size:cover;background-size:cover;padding: 0px 0px 0px 0px;\"><style type=\"text\/css\">@media only screen and (max-width:1532px) {.fusion-title.fusion-title-1{margin-top:10px!important;margin-bottom:15px!important;}}@media only screen and (max-width:640px) {.fusion-title.fusion-title-1{margin-top:10px!important;margin-bottom:10px!important;}}<\/style><div class=\"fusion-title title fusion-title-1 fusion-sep-none fusion-title-text fusion-title-size-four\" style=\"margin-top:10px;margin-bottom:15px;\"><h4 class=\"title-heading-left\" style=\"margin:0;\"><ul>\n<li>El objetivo de esta iniciativa, surgida del \u00c1rea de Enfermedades Raras de INCLIVA, es abordar cada a\u00f1o los avances en terapias en un grupo espec\u00edfico de estas enfermedades<\/li>\n<li>La jornada reuni\u00f3 a investigadores consolidados y emergentes y reserv\u00f3 la sesi\u00f3n de la tarde a los pacientes para abordar temas de mayor relevancia para ellos<\/li>\n<\/ul><\/h4><\/div><div ><span class=\" fusion-imageframe imageframe-none imageframe-1 hover-type-none\" style=\"margin-bottom:20px;\"><img width=\"1920\" height=\"1080\" title=\"Foto II TERRETA\" src=\"https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/Foto-II-TERRETA.jpg\" class=\"img-responsive wp-image-52095\" srcset=\"https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/Foto-II-TERRETA-200x113.jpg 200w, https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/Foto-II-TERRETA-400x225.jpg 400w, https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/Foto-II-TERRETA-600x338.jpg 600w, https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/Foto-II-TERRETA-800x450.jpg 800w, https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/Foto-II-TERRETA-1200x675.jpg 1200w, https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/Foto-II-TERRETA.jpg 1920w\" sizes=\"(max-width: 640px) 100vw, 1200px\" \/><\/span><\/div><div class=\"fusion-text fusion-text-1\" style=\"transform:translate3d(0,0,0);\"><p>El Instituto de Investigaci\u00f3n Sanitaria INCLIVA, del Hospital Cl\u00ednico Universitario de Val\u00e8ncia, ha celebrado la <a href=\"https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/Programa-TERRETA-2026-1.pdf\">segunda edici\u00f3n de TERRETA<\/a> (acr\u00f3nimo de Tratamientos y Enfermedades RaRas: Estrategias Terap\u00e9uticas Avanzadas), centrada en las enfermedades raras respiratorias y del desarrollo.<\/p>\n<p>Las enfermedades raras respiratorias son patolog\u00edas poco frecuentes que afectan al sistema respiratorio y presentan una elevada complejidad cl\u00ednica. Algunas tienen origen gen\u00e9tico y pueden manifestarse desde la infancia, comprometiendo de forma progresiva la funci\u00f3n pulmonar. Por su parte, las enfermedades raras del desarrollo engloban trastornos que alteran los procesos normales de crecimiento y formaci\u00f3n de \u00f3rganos y tejidos, generalmente desde etapas tempranas de la vida. La gran heterogeneidad de estas enfermedades y su impacto sobre la salud y la calidad de vida de los pacientes hacen necesario un abordaje personalizado. Profundizar en su conocimiento resulta clave para desarrollar terapias m\u00e1s eficaces y adaptadas a las necesidades de cada paciente.<\/p>\n<p>La iniciativa de realizar esta jornada anual, que cuenta con el aval cient\u00edfico del CIBERER (Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras), del Instituto de Salud Carlos III, surgi\u00f3 del personal investigador del <a href=\"https:\/\/incliva.portalinvestigacion.com\/areas\/5\">\u00c1rea de Enfermedades Raras de INCLIVA<\/a>, con el objetivo de ampliar el conocimiento sobre estas patolog\u00edas y contribuir al desarrollo de diagn\u00f3sticos m\u00e1s precoces y tratamientos m\u00e1s eficaces, tratando cada a\u00f1o un grupo espec\u00edfico de estas enfermedades.<\/p>\n<p>\u201cEste evento tiene como fin abordar los avances en terapias para enfermedades raras\u201d, ha explicado la doctora Pilar Gonz\u00e1lez Cabo, investigadora del \u00c1rea de Enfermedades Raras de INCLIVA y del CIBERER y profesora de Fisiolog\u00eda de la Facultad de Medicina de la Universitat de Val\u00e8ncia (UV). \u201cLas enfermedades raras engloban m\u00e1s de 6.000 patolog\u00edas. En esta segunda edici\u00f3n, hemos puesto el foco en dos grupos de enfermedades raras: enfermedades respiratorias y del desarrollo\u201d, ha a\u00f1adido.<\/p>\n<p>La jornada se estructur\u00f3 en dos partes. La sesi\u00f3n de la ma\u00f1ana, acogi\u00f3 el bloque cient\u00edfico, compuesto por conferencias magistrales impartidas por investigadores senior, que compartieron los avances y estrategias terap\u00e9uticas m\u00e1s recientes; y \u2018TERRETA Jove\u2019, destinada a la presentaci\u00f3n de j\u00f3venes investigadores.<\/p>\n<p>La sesi\u00f3n de la tarde, bajo el r\u00f3tulo \u2018TERRETA Pacientes\u2019, centr\u00f3 la atenci\u00f3n en los pacientes y sus preocupaciones m\u00e1s relevantes. Este bloque incluy\u00f3 dos mesas redondas. La primera de ellas, \u2018Voluntariado en enfermedades raras: necesidades, experiencias y propuestas\u2019, tuvo como objetivo analizar el papel del voluntariado en las asociaciones de pacientes, abordando su organizaci\u00f3n, contribuci\u00f3n e impacto tanto en las entidades como en las personas beneficiarias. Asimismo, se debati\u00f3 sobre c\u00f3mo sensibilizar a la sociedad acerca de la importancia del voluntariado en el \u00e1mbito de las enfermedades raras, las estrategias para fomentar la participaci\u00f3n de nuevas personas voluntarias y la necesidad de ofrecer formaci\u00f3n espec\u00edfica que permita responder adecuadamente a las necesidades de los pacientes y sus familias.<\/p>\n<p>En la segunda de las mesas, se dio a conocer el recorrido que sigue un medicamento desde su aprobaci\u00f3n por parte de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) hasta que finalmente est\u00e1 disponible para los pacientes. Analizaron c\u00f3mo se desarrolla este proceso, qu\u00e9 dificultades y condicionantes surgen en cada etapa y cu\u00e1l es el impacto que los retrasos en el acceso pueden tener sobre la salud, la calidad de vida y las expectativas de los pacientes y sus familias.<\/p>\n<p>La jornada de TERRETA se enmarca en la iniciativa CONECTA INCLIVA, puesta en marcha en el a\u00f1o 2020 con el objetivo de conectar investigaci\u00f3n y sociedad y favorecer una investigaci\u00f3n e innovaci\u00f3n m\u00e1s inclusiva, donde se d\u00e9 voz y se escuche a la sociedad para que tenga un papel m\u00e1s relevante en todas las fases de la investigaci\u00f3n y la innovaci\u00f3n. Es una acci\u00f3n en l\u00ednea con los pilares de la Investigaci\u00f3n e Innovaci\u00f3n Responsable (RRI por sus siglas en ingl\u00e9s) y la vocaci\u00f3n investigadora traslacional de INCLIVA.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><style type=\"text\/css\">.fusion-body .fusion-builder-column-0{width:100% !important;margin-top : 0px;margin-bottom : 0px;}.fusion-builder-column-0 > .fusion-column-wrapper {padding-top : 0px !important;padding-right : 0px !important;margin-right : 1.92%;padding-bottom : 0px !important;padding-left : 0px !important;margin-left : 1.92%;}@media only screen and (max-width:1532px) {.fusion-body .fusion-builder-column-0{width:100% !important;}.fusion-builder-column-0 > .fusion-column-wrapper {margin-right : 1.92%;margin-left : 1.92%;}}@media only screen and (max-width:640px) {.fusion-body .fusion-builder-column-0{width:100% !important;}.fusion-builder-column-0 > .fusion-column-wrapper {margin-right : 1.92%;margin-left : 1.92%;}}<\/style><\/div><style type=\"text\/css\">.fusion-body .fusion-flex-container.fusion-builder-row-1{ padding-top : 0px;margin-top : 0px;padding-right : 0px;padding-bottom : 0px;margin-bottom : 0px;padding-left : 0px;}<\/style><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":10,"featured_media":52095,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52094"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/10"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=52094"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52094\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":52098,"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52094\/revisions\/52098"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/52095"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=52094"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=52094"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=52094"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}