{"id":49522,"date":"2026-03-17T14:06:35","date_gmt":"2026-03-17T12:06:35","guid":{"rendered":"https:\/\/www.incliva.es\/incliva-recibe-un-donativo-de-los-retos-de-marta-para-impulsar-la-investigacion-de-una-enfermedad-ultrarrara\/"},"modified":"2026-03-17T14:06:49","modified_gmt":"2026-03-17T12:06:49","slug":"incliva-recibe-un-donativo-de-los-retos-de-marta-para-impulsar-la-investigacion-de-una-enfermedad-ultrarrara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/incliva-recibe-un-donativo-de-los-retos-de-marta-para-impulsar-la-investigacion-de-una-enfermedad-ultrarrara\/","title":{"rendered":"INCLIVA recibe un donativo de Los Retos de Marta para impulsar la investigaci\u00f3n de una enfermedad ultrarrara"},"content":{"rendered":"<div class=\"fusion-fullwidth fullwidth-box fusion-builder-row-1 fusion-flex-container nonhundred-percent-fullwidth non-hundred-percent-height-scrolling\" style=\"background-color: rgba(255,255,255,0);background-position: center center;background-repeat: no-repeat;border-width: 0px 0px 0px 0px;border-color:#e2e2e2;border-style:solid;\" ><div class=\"fusion-builder-row fusion-row fusion-flex-align-items-flex-start\" style=\"max-width:1248px;margin-left: calc(-4% \/ 2 );margin-right: calc(-4% \/ 2 );\"><div class=\"fusion-layout-column fusion_builder_column fusion-builder-column-0 fusion_builder_column_1_1 1_1 fusion-flex-column\"><div class=\"fusion-column-wrapper fusion-flex-justify-content-flex-start fusion-content-layout-column\" style=\"background-position:left top;background-repeat:no-repeat;-webkit-background-size:cover;-moz-background-size:cover;-o-background-size:cover;background-size:cover;padding: 0px 0px 0px 0px;\"><style type=\"text\/css\">@media only screen and (max-width:1532px) {.fusion-title.fusion-title-1{margin-top:10px!important;margin-bottom:15px!important;}}@media only screen and (max-width:640px) {.fusion-title.fusion-title-1{margin-top:10px!important;margin-bottom:10px!important;}}<\/style><div class=\"fusion-title title fusion-title-1 fusion-sep-none fusion-title-text fusion-title-size-four\" style=\"margin-top:10px;margin-bottom:15px;\"><h4 class=\"title-heading-left\" style=\"margin:0;\"><ul>\n<li>Al acto de entrega han acudido varias familias con ni\u00f1os y ni\u00f1as con enfermedades graves<\/li>\n<\/ul><\/h4><\/div><div ><span class=\" fusion-imageframe imageframe-none imageframe-1 hover-type-none\" style=\"margin-bottom:20px;\"><img width=\"1920\" height=\"1080\" title=\"grupo\" src=\"https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/grupo.jpg\" class=\"img-responsive wp-image-49524\" srcset=\"https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/grupo-200x113.jpg 200w, https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/grupo-400x225.jpg 400w, https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/grupo-600x338.jpg 600w, https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/grupo-800x450.jpg 800w, https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/grupo-1200x675.jpg 1200w, https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/grupo.jpg 1920w\" sizes=\"(max-width: 640px) 100vw, 1200px\" \/><\/span><\/div><div class=\"fusion-text fusion-text-1\" style=\"transform:translate3d(0,0,0);\"><p>El Instituto de Investigaci\u00f3n Sanitaria INCLIVA, del Hospital Cl\u00ednico Universitario de Val\u00e8ncia, ha recibido un donativo de 3.969 euros de la asociaci\u00f3n \u2018Los Retos de Marta\u2019. destinado al proyecto de investigaci\u00f3n MartiMosca, liderado por el doctor Juan Antonio Navarro, investigador emergente en el Grupo de Investigaci\u00f3n en Fisiopatolog\u00eda celular y org\u00e1nica del estr\u00e9s oxidativo.<\/p>\n<p>Se trata de una iniciativa cient\u00edfica centrada en el estudio de la enfermedad neurol\u00f3gica ultrarrara que afecta a Marta, una ni\u00f1a madrile\u00f1a cuyo caso es uno de los cuatro diagnosticados en toda Espa\u00f1a. La investigaci\u00f3n financiada busca generar modelos gen\u00e9ticos en moscas que reproduzcan la enfermedad de la menor. Estas \u2018MartiMoscas\u2019 permitir\u00e1n probar diferentes f\u00e1rmacos ya existentes para identificar posibles tratamientos que puedan mejorar los s\u00edntomas y, en el futuro, trasladar esos hallazgos a la pr\u00e1ctica cl\u00ednica.<\/p>\n<p>La entrega del donativo ha reunido en INCLIVA a representantes del equipo investigador y a la familia de Marta, que se ha desplazado desde Madrid coincidiendo con las Fallas, una de las celebraciones favoritas de la peque\u00f1a. Marta ha acudido acompa\u00f1ada por sus padres, Irene y Manuel, y por su hermana Elena.<\/p>\n<p>En representaci\u00f3n de INCLIVA han participado el director gerente, Vicente de Juan; la secretaria general, Maite S\u00e1enz; el doctor Juan Antonio Navarro; el doctor Federico Pallard\u00f3, coordinador del Grupo de Investigaci\u00f3n en Fisiopatolog\u00eda Celular y Org\u00e1nica del Estr\u00e9s Oxidativo; la doctora Pilar Gonz\u00e1lez Cabo, coordinadora del Grupo de Investigaci\u00f3n en Neurobiolog\u00eda y Fisiopatolog\u00eda Molecular en Enfermedades Raras (NeuroFisER); y la doctora Ana Pilar G\u00f3mez, investigadora del CIBERER.<\/p>\n<p>Durante el encuentro, Vicente de Juan ha agradecido tanto la implicaci\u00f3n de las familias como el compromiso del equipo cient\u00edfico. \u201cLos investigadores e investigadoras en enfermedades raras dedican su tiempo y su ilusi\u00f3n a ofrecer una peque\u00f1a esperanza a muchas familias. Adem\u00e1s de excelencia cient\u00edfica, hay una enorme calidad humana detr\u00e1s de este trabajo\u201d, ha destacado.<\/p>\n<\/div><div ><span class=\" fusion-imageframe imageframe-none imageframe-2 hover-type-none\" style=\"margin-bottom:20px;\"><img width=\"1920\" height=\"1080\" title=\"4\" src=\"https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/4.jpg\" class=\"img-responsive wp-image-49523\" srcset=\"https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/4-200x113.jpg 200w, https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/4-400x225.jpg 400w, https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/4-600x338.jpg 600w, https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/4-800x450.jpg 800w, https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/4-1200x675.jpg 1200w, https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/4.jpg 1920w\" sizes=\"(max-width: 640px) 100vw, 1200px\" \/><\/span><\/div><div class=\"fusion-text fusion-text-2\" style=\"transform:translate3d(0,0,0);\"><p>El doctor Juan Antonio Navarro, que mantiene una comunicaci\u00f3n constante con la familia, ha explicado los avances del proyecto y ha agradecido a la familia que se desplazara personalmente para hacer entrega del donativo. Asimismo, ha puesto a su disposici\u00f3n los recursos de INCLIVA para facilitar encuentros entre personas afectadas, algo especialmente complejo en patolog\u00edas con una prevalencia tan baja.<\/p>\n<p>La familia de Marta ha estado arropada por otras familias que conviven con enfermedades graves. Desde Cullera han acudido Iv\u00e1n y Noelia junto a su hijo, conocido como SuperIv\u00e1n, quienes realizaron un donativo adicional de 4.000 euros para el proyecto y entregaron a Marta un ninot de la MartiMosca como recuerdo de su visita. Tambi\u00e9n se ha desplazado desde Alicante Erica, con su hermano Dani y de su madre, Est\u00edbaliz, presidenta de Tribu Desmadres, una red de apoyo entre madres de ni\u00f1os y ni\u00f1as con enfermedades graves.<\/p>\n<p>El doctor Federico Pallard\u00f3 ha subrayado que el avance cient\u00edfico requiere tiempo y constancia. Ha recordado que enfermedades conocidas desde la antig\u00fcedad, como la diabetes, han necesitado d\u00e9cadas de investigaci\u00f3n para desarrollar tratamientos eficaces. \u201cCon trabajo continuado, confiamos en que tambi\u00e9n las enfermedades raras puedan tener alg\u00fan d\u00eda una opci\u00f3n terap\u00e9utica\u201d, ha se\u00f1alado, al tiempo que ha destacado la tenacidad y la esperanza de las familias afectadas.<\/p>\n<p>En este sentido, la doctora Pilar Gonz\u00e1lez Cabo ha insistido en la importancia del diagn\u00f3stico precoz. \u201cPuede que el tratamiento tarde en llegar, pero el diagn\u00f3stico debe llegar pronto para ofrecer a las familias una explicaci\u00f3n y un punto de apoyo\u201d, ha apostillado.<\/p>\n<p>La madre de Marta ha agradecido al equipo investigador su implicaci\u00f3n. \u201cSabemos que no es f\u00e1cil conseguir recursos para investigar una enfermedad que solo tienen cuatro personas en todo el pa\u00eds, pero estudiar algo tan concreto muchas veces abre puertas para comprender otras patolog\u00edas\u201d, ha explicado. As\u00ed, ha pedido seguir haciendo equipo con INCLIVA, para avanzar codo con codo.<\/p>\n<p>Durante el encuentro tambi\u00e9n han estado presentes la doctoranda Blanca Romero y la estudiante de Biotecnolog\u00eda Beatriz Alc\u00f3n, que centra su Trabajo de Fin de Grado en este proyecto, reflejo del compromiso investigador de nuevas generaciones con el estudio de las enfermedades raras.<\/p>\n<p>Familias e investigadores han coincidido en la importancia de la concienciaci\u00f3n social para avanzar en este \u00e1mbito. Como recordaron varias de las madres presentes, comprender las dificultades diarias de quienes conviven con enfermedades graves es un paso fundamental para construir una sociedad m\u00e1s emp\u00e1tica y comprometida con la investigaci\u00f3n.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><style type=\"text\/css\">.fusion-body .fusion-builder-column-0{width:100% !important;margin-top : 0px;margin-bottom : 0px;}.fusion-builder-column-0 > .fusion-column-wrapper {padding-top : 0px !important;padding-right : 0px !important;margin-right : 1.92%;padding-bottom : 0px !important;padding-left : 0px !important;margin-left : 1.92%;}@media only screen and (max-width:1532px) {.fusion-body .fusion-builder-column-0{width:100% !important;}.fusion-builder-column-0 > .fusion-column-wrapper {margin-right : 1.92%;margin-left : 1.92%;}}@media only screen and (max-width:640px) {.fusion-body .fusion-builder-column-0{width:100% !important;}.fusion-builder-column-0 > .fusion-column-wrapper {margin-right : 1.92%;margin-left : 1.92%;}}<\/style><\/div><style type=\"text\/css\">.fusion-body .fusion-flex-container.fusion-builder-row-1{ padding-top : 0px;margin-top : 0px;padding-right : 0px;padding-bottom : 0px;margin-bottom : 0px;padding-left : 0px;}<\/style><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":10,"featured_media":49524,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[192],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49522"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/10"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49522"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49522\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":49527,"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49522\/revisions\/49527"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/49524"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49522"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=49522"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=49522"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}