{"id":44637,"date":"2025-09-26T11:05:15","date_gmt":"2025-09-26T09:05:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.incliva.es\/incliva-y-asvah-abordan-nuevas-investigaciones-y-propuestas-para-mejorar-el-bienestar-de-quienes-padecen-ataxias\/"},"modified":"2025-09-26T11:05:25","modified_gmt":"2025-09-26T09:05:25","slug":"incliva-y-asvah-abordan-nuevas-investigaciones-y-propuestas-para-mejorar-el-bienestar-de-quienes-padecen-ataxias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/incliva-y-asvah-abordan-nuevas-investigaciones-y-propuestas-para-mejorar-el-bienestar-de-quienes-padecen-ataxias\/","title":{"rendered":"INCLIVA y ASVAH abordan nuevas investigaciones y propuestas para mejorar el bienestar de quienes padecen ataxias"},"content":{"rendered":"<div class=\"fusion-fullwidth fullwidth-box fusion-builder-row-1 fusion-flex-container nonhundred-percent-fullwidth non-hundred-percent-height-scrolling\" style=\"background-color: rgba(255,255,255,0);background-position: center center;background-repeat: no-repeat;border-width: 0px 0px 0px 0px;border-color:#e2e2e2;border-style:solid;\" ><div class=\"fusion-builder-row fusion-row fusion-flex-align-items-flex-start\" style=\"max-width:1248px;margin-left: calc(-4% \/ 2 );margin-right: calc(-4% \/ 2 );\"><div class=\"fusion-layout-column fusion_builder_column fusion-builder-column-0 fusion_builder_column_1_1 1_1 fusion-flex-column\"><div class=\"fusion-column-wrapper fusion-flex-justify-content-flex-start fusion-content-layout-column\" style=\"background-position:left top;background-repeat:no-repeat;-webkit-background-size:cover;-moz-background-size:cover;-o-background-size:cover;background-size:cover;padding: 0px 0px 0px 0px;\"><style type=\"text\/css\">@media only screen and (max-width:1532px) {.fusion-title.fusion-title-1{margin-top:10px!important;margin-bottom:15px!important;}}@media only screen and (max-width:640px) {.fusion-title.fusion-title-1{margin-top:10px!important;margin-bottom:10px!important;}}<\/style><div class=\"fusion-title title fusion-title-1 fusion-sep-none fusion-title-text fusion-title-size-four\" style=\"margin-top:10px;margin-bottom:15px;\"><h4 class=\"title-heading-left\" style=\"margin:0;\"><ul>\n<li>La jornada destaca el protagonismo de los pacientes en el impulso de la investigaci\u00f3n<\/li>\n<li>La iniciativa promueve herramientas de apoyo psicol\u00f3gico para abordar el impacto en la imagen personal y fomenta la realizaci\u00f3n de proyectos vitales como parte del proceso de recuperaci\u00f3n<\/li>\n<\/ul><\/h4><\/div><div ><span class=\" fusion-imageframe imageframe-none imageframe-1 hover-type-none\" style=\"margin-bottom:20px;\"><img width=\"1920\" height=\"1080\" title=\"1\" src=\"https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/1.jpg\" class=\"img-responsive wp-image-44639\" srcset=\"https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/1-200x113.jpg 200w, https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/1-400x225.jpg 400w, https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/1-600x338.jpg 600w, https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/1-800x450.jpg 800w, https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/1-1200x675.jpg 1200w, https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/1.jpg 1920w\" sizes=\"(max-width: 640px) 100vw, 1200px\" \/><\/span><\/div><div class=\"fusion-text fusion-text-1\" style=\"transform:translate3d(0,0,0);\"><p>El Instituto de Investigaci\u00f3n sanitaria INCLIVA, del Hospital Cl\u00ednico Universitario de Val\u00e8ncia, ha celebrado conjuntamente con ASVAH (Asociaci\u00f3n Valenciana de personas afectadas de Ataxias Hereditarias), una jornada con motivo del D\u00eda Mundial de la Ataxia, con el fin de analizar la situaci\u00f3n de algunas de las investigaciones que se est\u00e1n desarrollando en la actualidad y abordar propuestas dirigidas a proporcionar el bienestar de los pacientes.<\/p>\n<p>Las ataxias son un grupo de trastornos neurol\u00f3gicos caracterizados por la falta de coordinaci\u00f3n en los movimientos musculares voluntarios, lo que afecta a funciones b\u00e1sicas como caminar, hablar, tragar o mantener el equilibrio. Este deterioro motor se debe a disfunciones en el cerebelo o sus conexiones y puede ser hereditario (como la ataxia de Friedreich o las ataxias espinocerebelosas) o adquirido por causas como lesiones, infecciones, d\u00e9ficits vitam\u00ednicos o enfermedades autoinmunes.<\/p>\n<p>Las ataxias tienen un profundo impacto tanto f\u00edsico como psicol\u00f3gico: la progresiva p\u00e9rdida de autonom\u00eda, el aislamiento social y las dificultades comunicativas suelen generar altos niveles de ansiedad, depresi\u00f3n y frustraci\u00f3n en los pacientes.<\/p>\n<p>Tal y como ha afirmado la coordinadora del <a href=\"https:\/\/www.incliva.es\/que-hacemos\/areas\/metabolismo-y-dano-organico\/grupo-de-investigacion-en-neurobiologia-y-fisiopatologia-molecular-en-enfermedades-raras-neurofiser\/\">Grupo de Investigaci\u00f3n en Neurobiolog\u00eda y Fisiopatolog\u00eda Molecular en Enfermedades Raras-NeuroFisER<\/a> y del Programa Transversal de Enfermedades Raras de INCLIVA, Pilar Gonz\u00e1lez Cabo, \u201choy en d\u00eda, los principales desaf\u00edos incluyen, adem\u00e1s del acceso al diagn\u00f3stico precoz, el desarrollo de tratamientos eficaces y el fortalecimiento del apoyo psicosocial y la inclusi\u00f3n. Por eso, es importante destacar el valor de abordar estas enfermedades no solo desde una perspectiva m\u00e9dica, sino tambi\u00e9n humana y social\u201d,<\/p>\n<p>En la jornada divulgativa, dirigida especialmente a pacientes y asociaciones de pacientes y abierta al p\u00fablico en general, han intervenido tambi\u00e9n Jessica L\u00f3pez Ruiz, psic\u00f3loga de la Asociaci\u00f3n Carena, de apoyo psicol\u00f3gico en enfermedad grave, y Hamu Mroue Cuenca, fundador de Turismo Adaptado V3.<\/p>\n<p>La doctora Pilar Gonz\u00e1lez Cabo, en su presentaci\u00f3n \u2018Un nuevo proyecto en SCA3: cuando los pacientes impulsan la investigaci\u00f3n\u2019 puso el acento en el protagonismo de los propios pacientes que est\u00e1n impulsando avances cient\u00edficos, como en el caso de un nuevo proyecto sobre la Ataxia Espinocerebelosa tipo 3 (SCA3), donde la participaci\u00f3n activa de las personas afectadas ha sido clave para orientar la investigaci\u00f3n hacia necesidades reales.<\/p>\n<p>Por su parte, Jessica L\u00f3pez Ruiz, en su intervenci\u00f3n \u2018Identidad y autoimagen: reconstruirse con ataxia\u2019 habl\u00f3 sobre c\u00f3mo la ataxia impacta en la autoimagen y la identidad y c\u00f3mo es posible reconstruirse emocionalmente en medio del cambio f\u00edsico, de la mano de una perspectiva psicol\u00f3gica emp\u00e1tica y realista.<\/p>\n<p>Finalmente, Hamu Mroue Cuenca, en su intervenci\u00f3n \u2018Naturaleza y viajes para ver auroras boreales PARA TODOS\u2019 cerr\u00f3 la jornada con una invitaci\u00f3n a so\u00f1ar y a hacer realidad los sue\u00f1os de los pacientes, hablando de viajes adaptados para ver auroras boreales, una propuesta que demuestra que el acceso a la naturaleza y a experiencias transformadoras puede y debe ser para todos.<\/p>\n<h3><strong>Acercar la ciencia a la sociedad: CONECTA INCLIVA<\/strong><\/h3>\n<p>La jornada celebrada con motivo del D\u00eda Mundial de la Ataxia se enmarca en la iniciativa CONECTA INCLIVA, puesta en marcha en el a\u00f1o 2020 con el objetivo de conectar investigaci\u00f3n y sociedad y favorecer una investigaci\u00f3n e innovaci\u00f3n m\u00e1s inclusiva, donde se d\u00e9 voz y se escuche a la sociedad para que tenga un papel m\u00e1s relevante en todas las fases de la investigaci\u00f3n y la innovaci\u00f3n. Es una acci\u00f3n en l\u00ednea con los pilares de la Investigaci\u00f3n e Innovaci\u00f3n Responsable (RRI por sus siglas en ingl\u00e9s) y la vocaci\u00f3n investigadora traslacional de INCLIVA.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><style type=\"text\/css\">.fusion-body .fusion-builder-column-0{width:100% !important;margin-top : 0px;margin-bottom : 0px;}.fusion-builder-column-0 > .fusion-column-wrapper {padding-top : 0px !important;padding-right : 0px !important;margin-right : 1.92%;padding-bottom : 0px !important;padding-left : 0px !important;margin-left : 1.92%;}@media only screen and (max-width:1532px) {.fusion-body .fusion-builder-column-0{width:100% !important;}.fusion-builder-column-0 > .fusion-column-wrapper {margin-right : 1.92%;margin-left : 1.92%;}}@media only screen and (max-width:640px) {.fusion-body .fusion-builder-column-0{width:100% !important;}.fusion-builder-column-0 > .fusion-column-wrapper {margin-right : 1.92%;margin-left : 1.92%;}}<\/style><\/div><style type=\"text\/css\">.fusion-body .fusion-flex-container.fusion-builder-row-1{ padding-top : 0px;margin-top : 0px;padding-right : 0px;padding-bottom : 0px;margin-bottom : 0px;padding-left : 0px;}<\/style><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":10,"featured_media":44639,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[189,197],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44637"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/10"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44637"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44637\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44642,"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44637\/revisions\/44642"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/44639"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44637"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=44637"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=44637"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}