Alfas sigue apoyando la investigación del DATT en INCLIVA

Alfas sigue apoyando la investigación del DAAT en INCLIVA

El pasado 2 de febrero se celebró en Madrid un torneo solidario de pádel en beneficio de la Asociación Alfa-1 de España, en el que se involucraron varias pymes patrocinando tanto el evento deportivo como las actividades que se desarrollaron coincidiendo con el acto. La actividad también incluyó distintas acciones de recaudación de fondos para apoyar las acciones que lleva a cabo Alfa-1 España en apoyo a los pacientes y familiares con Déficit de Alfa-1 Antitripsina. 

El presidente de la Asociación Alfa-1, Mariano Pastor, ha visitado INCLIVA para hacer de entrega de la recaudación recaudada que asciende a 3.400 euros.

El apoyo servirá para acelerar las investigaciones del Laboratorio de Investigación y Divulgación en Enfermedades Raras Respiratorias de la Universidad de Valencia y de INCLIVA. Este Grupo, creado en 2011, está compuesto por investigadores clínicos (pediatras, neumólogos y hepatólogos) y básicos; y cuenta con una dilatada experiencia, tanto en investigación básica como en el manejo clínico de las enfermedades raras respiratorias. Uno de los proyectos de investigación está destinado a la edición génica del gen SERPINA1 mediante el uso de CRISPR/Cas9 en monocitos de pacientes con déficit de alfa-1 Antitripsina. La terapia génica es una de los campos de investigación más prometedores para pacientes con enfermedades raras de origen genético, todos los pasos que se alcancen en la aplicación de la terapia génica como tratamiento de las enfermedades, serán un logro para toda la Sociedad.

Desde INCLIVA se agrade enormemente la confianza que los pacientes están depositando en las investigaciones biomédicas gestionadas por su personal y el apoyo recibido por estas iniciativas de asociaciones de pacientes y familiares.

 

Sobre la Asociación Alfa-1

Alfas en Camino está promovido por la Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el DAAT. 

El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética y hereditaria, incurable en la actualidad. En las personas con la deficiencia más severa se multiplican los riesgos de padecer enfermedades respiratorias, como la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) y hepáticas, entre otras. Se hereda de padres a hijos y afecta a la calidad y esperanza de vida. Los expertos estiman que en España lo padecen unas 12.000 personas, aunque solo medio millar están diagnosticadas, a pesar de que adoptar medidas preventivas puede suponer la diferencia entre disfrutar de una vida normal o fallecer de modo prematuro. La enfermedad pulmonar afecta fundamentalmente a adultos jóvenes y condiciona la vida de los niños. La afectación hepática sucede en recién nacidos, niños y adultos y actualmente no tiene más solución que el trasplante.

La Asociación Alfa-1 España defiende los intereses de los afectados por el Déficit, sus familias y sus cuidadores, y promueve la investigación en búsqueda de la cura. La defensa del diagnóstico precoz, el acceso a los tratamientos médicos disponibles y el apoyo en el día a día de los pacientes y recién diagnosticados, son sus cometidos fundacionales.

Alfas sigue apoyando la investigación del DATT en INCLIVA